У 13-летнего Андрея Готовцева из Костромы диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно разрушаются. Болезнь в основном поражает мальчиков и дает о себе знать уже в раннем детстве.
При любом, даже самом простом движении в мышцах происходят микроразрывы. Они не успевают заживать, а на их месте появляются новые повреждения. Ребенок теряет силы. Ему все труднее ходить, вставать и выполнять привычные действия. Со временем патология затрагивает сердце и дыхательную систему.
Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но врачи научились серьезно замедлять ее развитие. Остановить процесс способен препарат «Элевидис». Он доставляет в организм здоровые гены, и белок, отвечающий за работу мышц, начинает вырабатываться полноценно. По сути, это один укол, который может продлить жизнь в разы. Но стоимость лекарства огромна — 2,9 миллиона долларов.
Россия одной из первых получила доступ к этому препарату. Государство помогает семьям через фонд «Круг добра», однако программа действует с возрастными ограничениями. Сначала терапию одобряли детям до 6 лет, позже порог подняли до 9. Андрей под эти критерии не попадает. 22 июня ему исполнилось 13 лет. В ряде других стран таких жестких рамок нет.
После консультаций в зарубежных клиниках родителям мальчика подтвердили готовность провести инфузию. Вот только счет за процедуру составляет порядка 220 миллионов рублей. Таких денег у семьи, разумеется, нет, но костромичи не остались в стороне.
14 июня мама Андрея, Марина, рассказала свою историю в соцсетях, и земляки откликнулись быстро. За первую неделю сумма пожертвований преодолела отметку в 5 миллионов рублей. Сейчас, когда информация только начинает расходиться, на помощь мальчику уже собрано около 14 миллионов.
— Каждый перевод, каждое слово поддержки дают нам силы и надежду, — поделилась мама мальчика.
К истории подключился и известный актер Роман Курцын. Он встретился с Андреем и записал обращение к подписчикам и коллегам, попросив помочь в сборе средств.
Тем временем местные музыканты организуют благотворительный концерт «220 на жизнь». Он пройдет 10 июля в 19:00 в концерт-холле «IKRA». Среди участников: Владимир Зозуля, ВИА «Синяя Волга», Алексей Коновалов, рок-группа «Клондайк» и другие. Билеты можно купить перед входом в день выступления.
Фото: Кострома 220 на жизнь.
