Проблемы таких детей освещаются нечасто. Более того, когда родители впервые сталкиваются с таким диагнозом у ребенка, они в растерянности и не знают, куда им идти, чтобы помочь своим малышам. Мамы и папы отчаянно пытаются помочь своим малышам снова слышать голос мамы и папы. В этой борьбе костромичи проходят много преград, но все трудности точно стоят результата.

K1NEWS.RU считает важным осветить проблему детей с нарушением слуха, чтобы костромичи знали, как распознать у ребенка тугоухость, к каким специалистам необходимо идти и какие проблемы могут возникнуть в процессе лечения и реабилитации детей с таким диагнозом.

Мой малыш не слышит

Корреспондент K1NEWS.RU связалась с мамами детей, которые страдают нарушениями слуха, и узнала, с чего у них все началось.

Светлана, мама мальчика Саши, рассказала, что у нее родился здоровый крепкий малыш. Однако когда Саше исполнилось 2 года и 10 месяцев, она обнаружила, что ее ребенок не слышит.

— Мы до этого подозревали, что с ребенком что-то не так, ходили по лор-врачам разным. После нам дали направление к сурдологу, так как этот специалист не принимает без направления, — вспоминает костромичка Светлана.

Специалист быстро понял, в чем дело, и направил маленького Сашу с мамой в Москву на обследование. Там ребенка прооперировали. Но предстояла дальнейшая реабилитация и социализация малыша в обществе.

Костромичка Ксения узнала о заболевании сына Савелия, лишь когда ему исполнилось 4 года. По словам мамы, ребенок хоть и родился раньше срока, но в первые годы жизни никаких проблем со слухом не обнаруживал. По крайней мере, родители этого не замечали. Савелий вел себя как и все дети, но со временем мама стала замечать, что он развивается чуть медленнее, чем другие дети.

— Меня как маму волновало, почему мой ребёнок остановился в развитии речи, почему он не с первого раза откликается на свое имя и просьбы, хотя у него есть понимание речи. С этими проблемами мы много раз обращались к неврологам. Нам говорили: ждите, заговорит.
И вот ближе к 3 годам я начала замечать, что ребенок, вероятно, плохо слышит. У невролога взяли направление к сурдологу. На приёме врач обнаружила, что у ребёнка бессимптомно протекает отит и есть скопление жидкости (экссудат) за барабанной перепонкой. Несколько месяцев мы лечились. Отит прошёл.  А вот слух так и не восстановился, — рассказывает Ксения.

Савелий прошел два обследования и врачи вынесли вердикт: у ребенка тугоухость четвертой стадии.

Еще у одной костромички Ксении генетическое заболевание ( коннексиновая тугоухость) диагностировали у обоих детей. Дети с самого рождения слышали, но затем слух в первые месяцы жизни постепенно стал пропадать. Малышам сделали операцию – кохлеарную имплантацию, и дети получили возможность изучать этот мир через звуки. Однако мальчикам предстояло научиться слышать звуки, понимать речь, ритм, соответственно правильно говорить.

Все мамы в период прохождения реабилитации своих детей столкнулись с рядом проблем, о которых раньше даже не подумали.

Врач, ты где?

Безусловно, важно определить у ребенка на ранней стадии нарушение слуха, и с этим костромские специалисты могут справится. Однако после того, как диагноз поставлен, перед родителями возникает вопрос «Что дальше?». Мамы и папы не понимают, как воспитывать и обучать своих детей, и что еще важнее, где получить качественную помощь. С самого начала родители в растерянности, но нужно думать, как помочь своему ребенку и научить жить в социуме.

Детям с нарушением слуха необходимо посещать сурдопедагога. Это специалист, который занимается коррекцией дефектов слуха, он помогает людям социализироваться, психологически адаптироваться, принять свое заболевание и научиться с ним жить.

Здесь у костромичей возникла первая проблема – трудность с поиском сурдопедагога в городе. Родители были вынуждены ездить в другие города, чтобы попасть к нужному специалисту, поскольку в Костроме часто их не хватало.

— Самая основная проблема, с которой мы столкнулись, — это нехватка в нашем городе специалистов, умеющих работать с детьми с нарушением слуха. Сурдопедагог – очень редкий для нашего города специалист! В период реабилитации мы, в том числе, возили Савелия на занятия с логопедами, сурдопедагогом в частные центры. К счастью, у Савы улучшился слух на одно ухо, благодаря этому у мальчика нет показаний к кохлеарной имплантации, — рассказывает мама Савелия Ксения.

С этой же проблемой столкнулась и мама Саши:

— Мы попали в обычный садик, в садике был логопед, а вот сурдопедагогу мы ребенка возили в другой город на занятия. Пришлось приложить много сил для того, чтобы ребенок ходил в обычный садик и в обычную школу. Конечно, у нас не все идеально, нам надо работать ещё, но мы надеемся, что ребенок будет жить обычной жизнью, как все.

Ксения, мама двоих детей с тугоухостью, вспоминает, что сначала ее старший сын занимался с сурдопедагогом в интернате для слабослышащих. После реабилитации костромичке посоветовали отдать мальчиков в обычный детский сад, чтобы ребята могли слышать речь других детей и развиваться вместе с ними. Младший сын сразу пошел в обычный детский сад.

— Но, конечно, параллельно с этим надо дополнительно заниматься с сурдопедагогом, логопедом и другими специалистами.  Но у нас в городе почти не было таких сурдопедагогов, которые бы дополнительно занимались с детьми, не посещающими специализированное учреждение (интернат для слабослышащих). Затем в садике, в который мы ходили, появились дополнительные занятия. Процесс развития речи пошел лучше. Но так как дети периодически болеют, то пропускают садик, а, соответственно, и занятия в садике. В связи с этим приходилось ездить на занятия с сурдопедагогом в Ярославль, — говорит Ксения.

Мамы меняют подход

Мама двоих детей Ксения рассказала, что ездила с детьми на реабилитацию в разные города – в Москву, Санкт-Петербург, Фрязино. Но ездить к иногородним специалистам можно только два раза в год, а специалист детям нужен постоянно. Тогда Ксения вместе с сурдопедагогом решила, что если в Костроме нет условий для реабилитации ее детей, значит нужно их создать:

— Детям нужны дальнейшие регулярные занятия, поэтому было решено вместе с нашим сурдопедагогом Градусовой Светланой создать такой центр — «Улитка». Мы смогли собрать здесь хороших педагогов – нейропсихолога, сурдопедагога, логопеда, психолога, арт-терапевта и других профессионалов.

— Уникальность нашего центра — в комплексном индивидуальном подходе всеми специалистами к развитию каждого отдельного ребенка, — рассказывает сурдопедагог Светлана.

Кстати, название центра «Улитка» выбрано неслучайно. Как говорят костромички, изначально центр задумывался исключительно для детей с особенностями слуха. А улитка — это часть внутреннего уха, отвечающая за слух. А еще улитка ассоциируется с мудростью, настойчивостью, терпением, миром, заботой о себе и гармонией.

После открытия центра Светлана и Ксения решили, что могут оказывать помощь всем детям, которые имеют различные проблемы со здоровьем.  Для некоторых костромичей «Улитка» стала по-настоящему спасением, ведь здесь не только оказывают помощь ребенку, но и показывают, что особенности здоровья ребят – не препятствие для нормальной жизни. Теперь все дети с нарушением слуха из Костромы могут общаться друг с другом, выражать свои желания словами, играть и гармонично развиваться, благодаря разносторонним занятиям.  Более того, такие ребята стали гораздо меньше отставать в развитии от своих сверстников.

Фото предоставлено центром «Улитка».
Главное фото: Изображение от freepik