Одних горе ожесточает, другим по-новому открывает глаза на мир, где много таких же отчаявшихся. И их надо поддерживать! Молодые супруги из Костромы Вера Сальникова и Дмитрий Денисенко после гибели новорожденной дочки решили организовать свой благотворительный фонд для помощи детям, больным раком.
Никого не обвиняем
…Ничто не предвещало беды счастливой семье, ждущей пополнения. Узи свидетельствовало, что внутриутробно ребенок развивается нормально – никаких патологий. Рожала Вера в первом роддоме и по реакции врачей сразу поняла, что случилось неладное. Дочка появилась на свет совершенно вся в гематомах. О подозрении на лейкоз сказали уже в роддоме. Через три дня маму с ребенком перевели в третью горбольницу в отделение патологии новорожденных, а вскоре на реамобиле отправили в Санкт-Петербург в институт гематологии и транспатологии им. Раисы Горбачевой. Было это в августе прошлого года. Москва не взялась, сославшись на отсутствие опыта в лечении таких детей. Как оказалось, за последние пятьдесят лет во всем мире было всего 50 случаев, когда ребенок болел лейкозом внутриутробно. К лечению Машеньки (дочке успели дать имя, окрестил ее священник в костромской больнице) питерские врачи приступили сразу же. Кожа девочки стала практически чистой, как у обычных новорожденных. Но неожиданно развился сепсис. Лекарство вводили через бедренный катетер, рядом памперс, и, похоже, попала инфекция. А иммунитета у таких детей никакого. Начали лечить от сепсиса, но резко ухудшились показатели крови. У врачей уже не оставалось выбора – приступили к химиотерапии. Успели провести два сеанса, на третьем девочка умерла. Прожила Машенька два месяца 8 дней.
Как только Вера с дочкой оказались в петербургской клинике, Дмитрий в Костроме начал собирать деньги на лечение. Квота была бесплатной, но она распространяется только на основное заболевание. А все что помимо (некоторые лекарства, одноразовые пеленки, памперсы, средства обработки и т.д.) – за деньги. В перспективе Машеньке требовалась трансплантация костного мозга. В случае, если не подходит родственный донор, рассчитывать приходится только на заграницу. В России своей базы данных нет. Держа в голове предстоящие расходы, молодой папа обратился через СМИ за финансовой помощью к землякам. Многие откликнулись. В Петербурге оказал помощь благотворительный фонд «Адвита» (в переводе – «ради жизни»). Но большие деньги не потребовались…
Нет, супруги врачей совсем не обвиняют. Не случись и сепсиса, неизвестно – можно ли было сохранить жизнь малютки. Вера: «При лейкозе никогда никаких прогнозов не дают. Ни взрослым, ни детям. Болезнь непредсказуема, сегодня – так, завтра – иначе. За два месяца, что мы лежали в клинике, Маша умерла десятой». Почему у молодых здоровых супругов родилась девочка с лейкозом, так и осталось загадкой для всех. Врачи расспрашивали про Чернобыль, не служил ли отец в ракетных войсках или на атомной подлодке, не делала ли мама рентген во время беременности. Ничего этого не было.
И появился «Седьмой лепесток»
Как Машеньку хоронили, как жили с разбитыми надеждами – не вспоминать лучше. Но с деньгами-то надо что-то делать. Начали собранную сумму расформировывать. Часть отдали детям, находящимся под опекой фонда Марии Гутерман «Адвита». Еще часть потратили на ремонт санузла в отделении патологии новорожденных в 3-й горбольнице, где Вера лежала с Машенькой. Рассказывает: «Все, что связано с детьми, – условия, аппаратура – все на уровне, а вот то, где находятся мамочки, – не выдерживает никакой критики – все обшарпанное, санузел – ужасный. Когда Дима звонил и спрашивал, что принести, я отвечала: «Веревку и мыло». Поэтому и решили сделать там ремонт. Скромный. Разумеется, не евро. Наняли бригаду, купили необходимые материалы, что-то покрасили, выложили плиткой стены и пол в душевой, сделали двери. Теперь хоть мамы по-человечески могут помыться».
Деньги подходили к концу, а им хотелось помогать и дальше. «Мы поняли, что наша забота о других людях помогает нам справиться с собственной непростой жизненной ситуацией. Наш ребенок погиб, но мы можем принести пользу другим, у кого тоже проблема – жить или умереть». И как-то сама собой пришла идея создания собственного благотворительного фонда. Дмитрий: «Наверное, нас вдохновила работа «Адвиты». Они могут, значит, и у нас получится. Поначалу мне просто хотелось поработать в качестве волонтера в «Адвите», а они сами нам сказали: открывайте свой фонд. Так в Костроме появился «Седьмой лепесток». Название у фонда символическое. Кто читал сказку «Цветик-семицветик» и смотрел одноименный мультфильм, помнят, что только седьмой лепесток девочка потратила с толком – на излечение близкого человека.
Нужен детский онкологический центр
По словам создателей, фонд пока напоминает дитя, которое делает первые самостоятельные шаги. Один шаг, другой, третий… Главное, верить, что все получится. Их благотворительная программа состоит из двух частей. Первая, персональная, предусматривает адресную помощь. «К нам обращаются семьи, где есть больные дети. Сейчас фонд опекает четыре ребенка. Родители собирают все необходимые документы, мы им оказываем финансовую помощь. Допустим – кому-то надо ехать в столичную клинику, квота есть, но нужны средства на содержание, питание, лечение, не предусмотренное квотой. Кто-то из детей не переносит традиционную химиотерапию и ему требуется иностранный аналог «трекст» – а это тоже за свои деньги. Вот здесь и нужна наша помощь». Вторая часть программы – общая – направлена на содействие в открытии в нашем городе специализированного детского отделения гематологии, онкологии, иммунологии. «Оно и без нас было в проекте, но мы хотим внести свою лепту. Может, благодаря нам начнутся какие-то подвижки. Такое отделение городу необходимо. Сейчас некоторые онкологические дети лечатся при областной больнице, их немного. Это те, у родителей которых нет денег для столичных клиник. Мы считаем, что судьба ребятишек со столь жутким заболеванием не должна зависеть от толщины родительского кошелька. Кроме того, лежать с ребенком где-то далеко от родных – очень тяжело. Некому навестить, поддержать. Если есть задача у местных властей открыть свой детский онкологический центр, то в первую очередь надо решать проблему подготовки квалифицированных кадров. А то ведь может получиться так – аппаратура, лекарства и условия есть, а у врачей – ни опыта, ни квалификации. Взять реаниматологов. Да, они неплохо справляются с ножевыми ранениями, но совсем не ориентированы на лейкоз» – мнение Веры и Дмитрия.
А мир, оказывается, добрый
Формирование своего фонда они начали с установки в магазинах ящиков для сбора пожертвований с логотипом «Седьмой лепесток». Подписывают договор с руководством магазинов, ящики вскрывают по актам, пересчитывают содержимое, и средства поступают в кассу фонда. Эффективно? «В принципе – да. Люди откликаются и деньги кладут – кто-то по десять-пятьдесят копеек, а кто-то по несколько тысяч. Мы рады любой сумме, потому что в каждой, даже маленькой монетке – энергетика пожелания выздороветь незнакомому человеку. Знаете, наша беда показала: а мир, оказывается, добрый. Столько незнакомых людей своим сочувствием боролись за жизнь нашей Машеньки!»
Ящики – только начало. В планах много чего. Благотворительные акции, концерты по сбору средств, занятия предпринимательской деятельностью – опять же в пользу фонда. Идея такая: выпускать сувенирную продукцию с рисунками детей – блокноты, значки, брелки, календари, тетради. Это их питерская «Адвита» вдохновила.
Вера, продолжая зарабатывать на хлеб насущный, по-прежнему трудится парикмахером, но успела закончить бухгалтерские курсы и ведет теперь всю документацию фонда. А Дима посвятил себя полностью деятельности «Седьмого лепестка». Признается: «Жаль, что в сутках не 48 часов. Это только на первый взгляд кажется, что и всех дел-то вынимать деньги из ящиков да подсчитывать. Много времени отнимает всевозможная отчетность, а надо же заниматься основным – помогать больным детям и их родителям. А это поиски необходимых лекарств, переписка с клиниками, сотрудничество с другими фондами». Спрашиваю: «Сталкивались ли с недоверием?» Вера: «Нет, скорее с неверием, что задуманное у нас получится. Даже близкие нас отговаривали. Мол, не потянуть такие замыслы в нашем небольшом городе. Другое дело мегаполис, там и люди побогаче, и у властей возможностей больше. Но мы почему-то верим, что у нас все получится. У меня такое чувство, что нам и свыше есть помощь».
Волонтеров у них пока нет. Но в будущем потребуются. У кого есть желание сотрудничать – обращайтесь. Нужна будет помощь в проведении акций, дежурстве возле больных детей, когда надо отпустить по делам родителей, да мало ли проблем, когда грянула беда.
Что до недоверия, то если у кого возникают какие-то сомнения, Вера и Дмитрий предлагают переводить деньги непосредственно на лицевой счет родителям больного ребенка. «У нас абсолютно прозрачная бухгалтерия, и мы в любой момент можем предоставить отчет любому жертвователю».
Заглядывая вперед, они строят планы, что в детском онкологическом отделении будет игровая комната и служба психологической поддержки. Очень важно – сохранить семью, когда серьезно болеет ребенок. Тяжело в этой ситуации и мужу, и жене. Многие семьи не выдерживают испытания, разваливаются. Тут непременно нужна психологическая поддержка, ведь готовиться надо и к хорошему исходу, и к плохому.
Веру и Дмитрия горе не разлучило, а спаяло крепко-накрепко. Вера признается: «Я поняла, что Дима – мой человек, моя вторая половинка, и я не представляю, как бы без него все это пережила. Открылись друг для друга еще с новых сторон. Оказывается, в нем столько доброты и сострадания и не только к близким, но и другим людям, их бедам, он все пропускает через себя, сильно переживает». Родителям, оказавшимся в подобной ситуации, Вера и Дмитрий желают не отчаиваться, не терять голову, держаться друг друга, верить и знать, что есть люди, которые всегда готовы подставить свое плечо. «Главное помнить, что они не одни такие. И пусть непременно рассчитывают на помощь «Седьмого лепестка».
Алевтина НОВИКОВА.
Фото Николая Суворова.
Информацию о фонде «Седьмой лепесток» можно найти на сайте 7 lepestok44.ru Тел. 46-64-68.